Cada paciente de ELA asume un coste de 38.000 euros al año
► Los gastos se disparan a medida que avanza la enfermedad, mientras la izquierda dilata la aprobación de la ley
Mientras el PSOE sigue sin incluir la aprobación de la ley ELA entre sus prioridades, los pacientes que sufren esta enfermedad se ven obligados a pagar cerca de 38.000 euros al año cuando el estado de la patología comienza a ser avanzado. Esto es especialmente grave al tener en cuenta que, en solo un año, los enfermos padecen una dependencia superior al 70%.
Los costes medios anuales de la ELA en España oscilan entre los 7.556 euros (en el caso de los pacientes en el estadio inicial) y los 37.901 euros (para aquellos en estado avanzado). Estos datos han sido revelados en un estudio presentado en el 22º European Network for the Cure of Amyotrophic Lateral Sclerosis (Encals 2024), y en el que ha participado Biogen, informa Ep.
Dentro de estos costes se encontrarían tanto el consumo de los recursos de los sistemas de salud, como el consumo de los llamados cuidados informales, atribuidos a los familiares y cuidadores profesionales. En este sentido, el propio paciente y su entorno asumen unos gastos entre los 4.382 y los 33.066 euros.
A estos, además, habría que sumarles otros costes directos relacionados con consultas, hospitalizaciones, test genéticos, test neurológicos, escáneres y analíticas de sangre, que oscilarían entre los 3.174 y los 4.835 euros anuales por paciente.
En cuanto a las consultas médicas, médicas, las personas con ELA necesitan una media de 15 al año mientras se encuentran en la fase temprana de la enfermedad. Esta cifra asciende a casi 25 a medida que la patología avanza. Lo mismo sucede con el número de hospitalizaciones, puesto que en los pacientes en etapa avanzada el ratio de hospitalizaciones se sitúa en el 59%, mientras que en casos de estado temprano el porcentaje se limita al 10%.
Estos datos se vuelven más importantes, si cabe, al tener en cuenta que, debido a la naturaleza debilitante de la patología, los enfermos se ven obligados a detener su actividad profesional. Únicamente el 27%de los pacientes en estado inicial siguen trabajando, un porcentaje que desciende al 3% en los casos de estado avanzado.
El Congreso de los Diputados aprobaba por unanimidad a finales de 2021 tramitar una ley que amparara y facilitara las condiciones condiciones de vida a los enfermos de ELA y a quienes conviven con ellos. Tres años más tarde, las novedades legislativas brillan por su ausencia. El pasado 20 de junio, las tres leyes propuestas hasta la fecha por el Partido Popular, Junts, y PSOE junto con Sumar, se volvían a quedar en la recámara. El Gobierno alegó que pleneaba fusionar las tres normas antes de discutirlas en ponencia a partir de septiembre, lo que supone un retraso más en un trámite que, para desgracia de los enfermos, parece no tener fin.
Las asociaciones de pacientes con ELA alzaron sus voces contra la última propuesta del partido de Pedro Sánchez y sus socios, tildándola de insuficiente, entre otras muchas cosas, por obviar la asignación de un presupuesto. El presidente de la Confederación Española de Entidades de ELA (conELA), Fernando Martín, explicaba para Efe que «sin presupuesto, una ley no se puede hacer efectiva». En esta misma línea se sitúan las declaraciones que Jorge Murillo, zaragozano enfermo de ELA, aporta para LA RAZÓN, afirmando que «los cuidados son, de lejos, nuestro mayor gasto y lo que mejora enormemente nuestra calidad de vida, lo que obliga a muchos compañeros a elegir morir, a pesar de querer seguir viviendo, porque no pueden afrontar los costes». Para Jorge, una norma que no haga alusión a los gastos que asume el Estado es inconcebible y una «línea roja» para que los enfermos celebren tener, por fin, una ley que les ampare en todos los ámbitos. Incluido el económico.