Los pacientes de ELA denuncian que la ley del PSOE es «insuficiente»
▸ El Congreso respalda la proposición pero afea que sea la tercera iniciativa en dos meses
Hubo unanimidad ayer en el Congreso de los Diputados para dar luz verde al inicio de la tramitación de la proposición de ley para la Atención Integral de las personas Afectadas por Enfermedades Neurodegenerativas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), impulsada por el PSOE y presentada junto a su socio de Gobierno, Sumar. Pero también hubo reproches por parte del resto de grupos parlamentarios, pues es la tercera propuesta que se vota en la Cámara en cuestión de dos meses. Además, como remarcó ayer la diputada del PP Sandra Fernández Herranz, los socialistas registraron este texto en la Cámara Baja el mismo día que los populares llevaban al pleno su propuesta, que también logró en ese momento el voto favorable de todos los diputados. Pero los lamentos llegaron también por parte de los propios afectados, que consideran insuficiente para su enfermedad la propuesta socialista.
«Es insuficiente por completo. Puede ser muy buena para el alzhéimer, pero para la ELA nos lleva hacia abajo en todo lo que solicitamos», critica Fernando Martín, presidente de Conela (Confederación Nacional de Entidades de ELA). A su juicio, al abrir la norma a otras enfermedades se olvidan las necesidades concretas de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. «Les hemos explicado las especifidades de la ELA. Nos parece bien que la ley se abra para otras enfermedades neurodegenerativas, pero no se pueden negar las especifidades de la ELA», remarca.
Su principal queja reside en que la norma obvia un plan de cuidados enfermeros que sí recogen las propuestas de Junts per Catalunya y del PP. «Esos cuidados son los que permiten vivir a los enfermos de ELA y es lo que ahora mismo se les niega», apunta. «Si saliese ese texto, no cambiaría nada, seguiríamos igual», critica. En representación de los afectados, Martín confía en que ahora los diputados utilicen lo mejor de cada una de las propuestas para sacar adelante una ley que tenga en cuenta las necesidades de los enfermos.
Y ese espíritu fue el que se vio ayer en el Congreso a través de las intervenciones de los diputados, que dieron su voto favorable con la esperanza de que los tres proyectos se aúnen en uno que recoja lo mejor de cada texto. «La idea es crear una ponencia donde a través de las enmiendas podamos coger lo mejor de cada iniciativa y crear un único texto lo más enriquecido posible y lo mas útil para los pacientes», explicaba a ABC minutos antes del debate Maribel García López, la diputada socialista que defendió la iniciativa.
La intención del PSOE al presentar esta proposición de ley, dijo García López, es que «sirva para un mayor número de pacientes». «No solo nos centramos en la ELA, que por supuesto es una parte importante, pero las medidas también van a repercutir en otras enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer, el párkinson, la esclerosis múltiple, etc.». El texto contempla, entre otras cosas, la simplificación de los trámites para reconocer la discapacidad y la dependencia, el reconocimiento de las personas en situación de electrodependencia (que necesitan estar conectados a una máquina para poder vivir) como beneficiarios del bono social eléctrico, la creación de una red de residencias especializadas en personas con ELA o la formación en cuidados para los profesionales. «Nuestra ley no choca ni con la de Junts ni con la del PP, la completan», defendió la diputada socialista en declaraciones a ABC.
Bloqueada casi 50 veces
Sin embargo, algunas de las intervenciones más críticas salieron de los representantes del PP y de Junts, que recordaron que los partidos que forman el Gobierno bloquearon la pasada legislatura una proposición de ley ELA de Ciudadanos al ampliar el plazo de enmiendas hasta 48 veces. También Vox denunció que PSOE y Sumar rechazaron hace unos meses su propuesta alegando que suponía «una disminución de los ingresos presupuestarios». El resto de formaciones también hablaron de «oportunismo» o «competición» por «ponerse la medalla» de ser el partido que saque adelante esta norma.
El PSOE defiende que su propuesta completa las del PP y de Junts al abarcar a más enfermedades neurodegenerativas