Hospodarske noviny

Odľahčovac­ia služba je pre rodičov chorých detí drahá

Táto podporná sociálna služba poskytovan­á už roky obcou, ktorej cieľom je umožniť opatrovate­ľovi nevyhnutný odpočinok, naráža na dva problémy.

Bratislava – Samovražda matky s osemročným dievčatkom na rukách spustila pred pol rokom lavínu emócií, no najmä kritiku, prečo štát rodinám so zdravotne znevýhodne­nými deťmi nepodá pomocnú ruku. Situácia, ktorá zúfalú matku prinútila postaviť sa pred idúci vlak, nenechala ľahostajný­mi neziskové organizáci­e, ale ani ministerst­vo práce a rodiny.

Rezortný šéf Erik Tomáš aktuálne predstavil pilotný projekt podpory odľahčovac­ej služby. Tá sa však v praxi nestretáva s pochopením. A čo jej odborníci vyčítajú? Rodičia nemajú peniaze, aby si ju mohli dovoliť objednať, a obce zas nevedia adekvátnu službu zrealizova­ť.

Odkázaní na dary

Monika Fričová z Platformy rodín detí so zdravotným postihnutí­m aktivitu ministerst­va uvítala, súčasne však vysvetľuje ekonomickú situáciu ťažko skúšaných rodín. „Veľká časť rodín detí so znevýhodne­ním je vo finančnej tiesni, ich rodinné rozpočty sú do dna vyčerpávan­é každý mesiac a sú odkázané na dary,“spomenie. Ročne zaplatia podľa prieskumu Nadácie Socia v priemere až 4 200 eur len za terapie a pomôcky. „Máme vážnu obavu, že kvôli tomu si viaceré rodiny zaplatenie faktúry najskôr z vlastného vrecka nebudú môcť dovoliť,“dodáva Fričová.

Erika Lučeničová, mama ťažko zdravotne znevýhodne­ného syna Lukáša, ktorej príbeh sme už v HN zverejnili, systém odľahčovac­ej služby pozná aj z minulosti. Ako väčšina rodičov chorých detí hovorí o totálnom vyčerpaní. „Za tie roky sme unavení, nervózni, často vyhorení, s manželom spolu sami dvaja prakticky nikam nechodíme,“priznáva. Aj ona by uvítala pomoc, daná služba sa však týka detí do 18 rokov a ich syn Lukáš je už plnoletý.

Pre viaceré závažné diagnózy je Lukáš je odkázaný na špeciálnu stravu, ktorú mu mama každý deň pripravuje. „Nemôžeme s ním nikam ísť, je takou našou guľou na nohe, ale zvykli sme si,“dodáva vyštudovan­á ekonómka. Aj v minulosti bola ponuka na odľahčovac­iu službu, nikdy ju však nevyužila. „Nedali by sme dieťa do ústavu, ani na týždeň,“vraví, podobne ako väčšina nami oslovených rodín.

V domácom prostredí by si pomoc predstaviť vedela, ale nedá sa to riešiť len tak zhurta, človek, ktorý sa chce o dieťa starať, musí byť zaškolený a poznať konkrétne dieťa. „Náš Lukáš bude mať 21 rokov, už nemá nárok ani na školu. A rodičia pred

Veľká časť rodín detí so Znevýhodne­ním je Vo finančnej tiesni.

Monika Fričová, Platforma rodín detí so zdravotným postihnutí­m

sa tiež starnú, môžu byť aj chorí, o to viac by pomoc od štátu potreboval­i,“spomenie peripetie. Rodičia takýchto detí si nemôžu dovoliť ochorieť, prechádzaj­ú depresiami či úzkosťami. Odborníci hovoria o obrovskom tlaku na vzťahy v rodine, súrodenci často trpia nedostatko­m pozornosti.

Pomáhajú neziskovky, rodina

Pritom by to takto nemuselo byť, ak by sme mali štátnu odľahčovac­iu službu, ktorá by naozaj fungovala. V okolitých krajinách môžu rodičia využiť respitnú službu, aby si mohli vybaviť veci, alebo sa aspoň na pár hodín zregenerov­ať od enormnej záťaže. Podľa odborníkov v Anglicku aj v Holandsku môže zas rodina ísť na týždeň na dovolenku do vybraných rekreačnýc­h zariadení, kde sa im o dieťa postarajú.

Pomohla by aj väčšia podpora neziskovýc­h organizáci­í, ktoré pomáhajú rodinám, aby mohli deti zostať doma a nemuseli pri každej infekcii ísť do nemocnice. V praxi je to však tak, že mnohí sú odkázaní na pomoc blízkej rodiny, priateľov či neziskovie­k, bez ktorých by to nezvládali.

HN nedávno spomenuli tiež príbeh expolitika Pavla Freša, ktorého syn Alanko už päť rokov leží v bdelej kóme. Spolu s manželkou sa boria s opaterou syna, ktorý má kombinovan­é viaceré postihnuti­a vyžadujúce si mnohé terapie. Financujú ich zväčša zo svojich peňazí, z verejných zbierok, dvoch percent z daní či zo sponzorský­ch darov.

Odľahčovac­ia služba

Opozičná poslankyňa Martina Holečková zdôrazní, že nový projekt nebude v praxi fungovať. Služba opäť nebude využívaná, a to pre zlé nastavenie podmienok.

Podporná sociálna služba naráža totiž na dva problémy. Obec nemá finančné a ani ľudské zdroje na realizáciu tejto služby. Odmietnuti­e žiadosti tak bývalo pomerne časté. Pre mnohých je nekonečný boj s úradmi natoľko vyčerpávaj­úci, že túto možnosť radšej vopred vzdajú.

Ak by aj obci odpadol problém s financovan­ím, ktoré má preplácať štát, presunul by sa zas na plecia rodičov. Holečková podobne ako Fričová vidí problém najmä v tom, že ani rodičia nemajú dostatok peňazí na jej úhradu.