La Regione stanzia 5 milioni per salvare un bimbo
Affetto da una rara malattia a 6 anni, si curerà negli Usa: «Non lasciamo indietro nessuno»
La Regione ha deciso di stanziare 5 milioni di euro per salvare un bambino di sei anni affetto da una rara malattia. È lo stesso assessore regionale alla Sanità, Raffaele Donini, a rendere nota la vicenda che ha coinvolto il piccolo paziente, affetto da una malattia perossisomiale, una patologia che colpisce il sistema nervoso centrale e può portarlo alla morte in un paio d’anni, anche se al momento il bambino non ha sintomi.
Marco, questo il nome di fantasia utilizzato dall’assessore nel racconto fatto al Quotidiano Sanità, partirà a breve per il Massachusetts per sottoporsi ad una terapia promettente con un farmaco prodotto da una casa farmaceutica americana: si tratta di un farmaco ritirato dal mercato internazionale e disponibile solo privatamente negli Stati Uniti. La cura potrebbe allungargli la vita di diversi anni.
Il punto è che la malattia, molto rara, non è compresa tra i Lea, i livelli essenziali di assistenza previsti dalla sanità pubblica. La Regione però, interpellata dalla famiglia, ha deciso comunque di affrontare la spesa. «Ci è stato comunicato — racconta Donini — che c’è un caso analogo al suo e che quello che era un bimcura bo, oggi è un ragazzo di 17 anni in piena salute, con una vita normale, che ha fatto lo stesso trattamento 13 anni fa. In altre parole, funziona, e funziona molto più a lungo di quel che pensassimo al momento di decidere di stanziare l’ammontare necessario alla cura. In 13 anni la ricerca può fare passi da gigante e, speriamo, trovare anche una definitiva». «Potevamo non occuparci del caso oppure, in coscienza, far sì che anche oltre Oceano si possano reperire i farmaci per dare la vita a questo bambino», prosegue Donini. «È una scelta di campo, per un sistema sanitario pubblico che non lascia indietro nessuno». «Mi domando — aggiunge l’assessore — quali cittadini potrebbero spendere milioni di euro per un trattamento farmaceutico salvavita». Invece «l’Emilia-Romagna c’è, si batte per questo e anche per questo credo sia giusto porre allo Stato il tema della sostenibilità».