חולה בניוון שרירים: "זה קשוח ביותר, אבל אני חייבת לנצח"
מזל אובחנה ,ALS־ב אך כמי שליוותה נכי צה"ל במשך 30 שנה היא מכריזה: "יש עבור מה להילחם, אני חייבת להיות 'נס רפואי'" ● אפרת כרמי, מנכ"לית עמותת ישראלס שיצאה בקמפיין להעלאת המודעות למחלה: "אחרי 7 באוקטובר נדרשנו לפעילות חירום בסיוע לחולים"
כשנודע למזל בן חמו )64( שהיא חלתה ב־SLA (ניוון שרירים) היא לא האמינה. "הייתי בטוחה שזו טעות. נשברתי ובכיתי בזעקות שבר. מה פתאום? אני, שב־03 השנים האחרונות עבדתי עם נכי צה"ל וראיתי את כל הנכויות האפשריות, שעודדתי נכים ותמכתי בהם, כעת אני במקום תלותי שזקוק לעזרה צמודה? אין ספק, קשוח ביותר".
מזל, אם לשני ילדים וסבתא לני כדים, מצהירה שלא תיכנע: "הרי פואה טוענת שזו מחלה ללא תרופה וללא תקווה, אבל אני לא מסכימה לקבל זאת. אני נלחמת בעצמי ומי נסה כל טיפול שמציעים לי. אני חייבת לנצח. אני רוצה לחיות. יש עבור מה להילחם".
עד לפני כחצי שנה היא היתה עסוקה עד מעל לראש. "עבדתי בארגון גדול בתפקיד ניהולי מאי תגר ועם שליחות, ונהניתי מעי שייה מרובה", מזל מספרת. "המי
חלה נפלה עלי כרעם ביום בהיר. הרגשתי שינויים ברגל ימין, אולם לא משהו ברור ומתמשך, רק מדי
פעם. בהמשך התחילו נפילות וני שלחתי לאבחון נוירולוגי.
"כשחלה הידרדרות במצבי הפיי זי והנפשי קיבלתי טיפול תרופתי, היחידי למחלה זו, וטיפולים בבית כי לא יכולתי לזוז מהמיטה. למזלי הרב, יש לי משפחה תומכת שנמי צאת איתי בכל רגע בחיים. זה הכוח המניע, הקיר התומך והגב החזק בכל מובן אפשרי. בזכות כל אלה החלי טתי שאני חייבת להתאושש ולהי תחזק, להיות 'נס רפואי'".
"הלם הבשורה"
לפי נתוני עמותת "ישראלס" המטפלת בחולי ,ALS בשנת 2023 אובחנו בישראל 138 חולי ניוון שריי רים חדשים, 80 גברים וי85 נשים, 77 מתוכם מתחת לגיל .67
אפרת כרמי, מנכ"לית העמותה, מדווחת כי "אחרי 7 באוקטובר נדי רשנו לפעילות חירום לסיוע לחולים ולמשפחותיהם. סייענו במציאת פתי רונות לדיור חלופי נגיש למשפחות שנאלצו להתפנות מבתיהן, רכשנו וסיפקנו 35 גנרטורים מצילי חיים לחולים מונשמים, תרמנו 31 לוחות לתקשורת בעת חירום, וקיימנו הרי צאות בנושא היערכות חירום והתי מודדות עם חרדות".
לרגל יום המודעות הבינלאומי ליALS שצוין לאחרונה יצאה ישי ראלס בקמפיין ברשתות החברתיות להעלאת המודעות למחלה. לדברי כרמי, "עמותת ישראלס היא הראי שונה שאליה פונים המאובחנים החדשים ומשפחותיהם כאשר הם בהלם הבשורה".
ואכן, במהלך 2023 פנו לעמוי תה רבים מהחולים ומשפחותיהם וכן מאובחנים חדשים, ומניתוח פניותיהם עולה כי רובן )35%( התי מקדו בנושאים של מיצוי זכויות, הביטוח הלאומי, קופות חולים וגוי רמי חוץ נוספים. בד בבד, 20% מהי פונים ביקשו להתעדכן במחקרים קליניים, בחיבור להנשמה ובתקי שורת עם הילדים.
שאר הפניות עסקו בשירותים פרהירפואיים כמו פיזיותרפיה, קלינאות תקשורת ותזונה, בהנגשת תקשורת (עם התקדמות המחלה החולים מאבדים את היכולת לתי קשר), בקבלת תמיכה רגשית ובהי צטרפות לקבוצות תמיכה שמופעי לות על ידי העובדים הסוציאליים של העמותה.
מזל בן חמו: "הרפואה טוענת שזו מחלה ללא תרופה וללא תקווה, אבל אני לא מסכימה לקבל זאת. אני נלחמת בעצמי ומנסה כל טיפול שמציעים לי. אני רוצה לחיות"