« Nous ne sommes pas compris »
Dix ans après les premiers problèmes d’intestin qu’il a eu, Patrick Boireau n’accepte toujours pas le syndrome qui le ronge de l’intérieur. Il estime que dans son entourage, beaucoup ne le comprennent pas : « Le syndrome n’est pas considéré comme une maladie, que voulez-vous expliquer », soupire-t-il. Certains pensent que les personnes souffrant de ce syndrome font simplement un régime, qu’elles suivent une mode. Il n’en est rien. or le Seinomarin entend régulièrement de la part de ses proches : « Pourquoi tu ne te fais pas plaisir ? ». Sauf qu’au moindre petit écart, « c’est trois jours de douleurs. C’est cher payé pour le »petit plaisir« », répond le septuagénaire.
Alors partout où il se rend, aussi bien chez des amis que chez de la famille, il emporte toujours avec lui un repas, au cas ou il ne pourrait rien manger sur place. « Il n’y a pas de surprise pour moi », regrette-t-il. Heureusement, il peut compter sur le soutien de sa compagne, Roselyne. Dans un premier temps, chacun mangeait son repas. Puis petit à petit, elle a décidé de suivre le régime alimentaire de son mari.
Forcément, la situation n’est pas facile au quotidien : « Il y a beaucoup d’impacts psychologiques, c’est une évidence. Il a beaucoup de frustration, surtout dans la vie sociale » souligne son épouse. Elle-même reconnaît que lorsqu’elle sort avec son mari, la situation n’est pas simple : « Je suis gênée quand nous arrivons quelque part et que je sais qu’il ne peut pas boire ou manger. a me gène pour les gens, ce problème n’est pas compris et accepté par tout le monde », déplore-t-elle. Forcément, « des personnes nous reçoivent moins, poursuit Roselyne. C’est une évidence, mais je les comprends ». Aujourd’hui, afin de se sentir compris, Patrick a intégré un groupe Facebook : FODMAPIntestin Irritable-SII-Quebec, qui rassemble plus de 3 500 personnes qui ont un régime alimentaire similaire au Seinomarin.
Il a également crée un groupe en 2021 : les oubliés du SII en colère. Dessus, presque 170 membres échangent sur leurs problèmes, se partagent des recettes ou bien des idées.