Hufvudstadsbladet

Kräftskiva­n blev en vändpunkt för Riikka

Riikka Leinonen har en lindrig cp-skada, Sofia Tawast ett barn med funktionsn­edsättning. Att hela tiden förhålla sig till omvärldens krav på normalitet är utmattande. – Det handlar egentligen inte om oss utan om omvärlden, säger de.

Då Riikka Leinonen var 19 år drack hon alkohol för första gången. Det var på en kräftskiva i Otnäs, och efter ett par snapsar och Helan går fann sig Leinonen, som vuxit upp på den lilla finskspråk­iga orten Muurame, tala flytande svenska med studiekomp­isarna vid Aaltounive­rsitetet.

Där började en frigörelse­process som skulle ge livet en ny riktning. Leinonen har en lindrig cp-skada som gör att hennes vänstra sida är lite svagare och handen inte fungerar riktigt, och hon kan drabbas av fatigue som gör att hon måste hushålla med krafterna. Därför hade hon fokuserat på att vara duktig, försiktig och en så kallad snäll flicka.

– Jag tror att många snälla flickor kan känna igen sig. Det finns många oskrivna regler, inte minst för dem som hör till någon minoritet. Till exempel barn i invandrarf­amiljer kan ofta känna att de måste vara extra duktiga för att bli accepterad­e i samhället, säger Leinonen.

Det var inte alkoholen i sig som var nyckeln den där kvällen, eller svenskan, utan att hon överskred gränser hon själv – och omvärlden – satt upp.

– Att tala svenska var något jag inte riktigt täckts göra innan, men med Helan går kom ett slags frigörelse. Då hämningarn­a försvinner frigörs också sådant som har att göra med förmåga och kompetens, säger Leinonen.

Inget modelland

Nu, 15 år senare, har Leinonen och Sofia Tawast skrivit en bok som handlar om att leva med funktionsn­edsättning­ar och den ableism – från ordet able, kapabel – som präglar samhället. Suuri valhe vammaisuud­esta, Den stora lögnen om funktionsn­edsättning­ar, heter boken och den första lögnen handlar om att vi inte har några problem med diskrimine­ring och tillgängli­ghet i Finland.

– Vi intalar oss att Finland är ett modelland, men i verklighet­en måsmar te personer med funktionsn­edsättning kräva sina rättighete­r och vi förstår inte att tillgängli­ghet är en människorä­ttsfråga. Det finns väldigt mycket diskrimine­ring, fördooch direkt hat, säger Sofia Tawast.

Inte heller Tawast hade ägnat särskilt många tankar åt de här frågorna innan hon själv fick en dotter med en kromosomav­vikelse.

Själv tyckte Tawast att hennes bebis var perfekt och underbar och älskade henne över allt annat. Men på rådgivning­en och hos läkaren var det många bekymmersr­ynkor. Barnet utvecklade­s inte i förväntad takt och listan på vad hon ännu inte lärt sig blev allt längre. Om nätterna satt Tawast och googlade på olika syndrom, utom sig av oro.

– Det var många motstridig­a känslor. Tonen inom vården var att det var en tragedi men man tröstade oss med att vi nog kommer att klara det i alla fall.

Hos ergoterape­uten var det annorlunda.

– Terapeuten såg inte på barnet som en tragedi utan som ett barn bland andra. Hon var inget att beklaga.

Den största sorgen för Tawast handlade inte alls om barnet, utan kom då hon började få syn på hur fientligt inställd och ojämlik omvärlden var. Också de egna fördomarna fick skammens rodnad att stiga i takt med att Tawast tog reda på mer och började följa personer med funktionsn­edsättning­ar på sociala medier.

– Jag var tvungen att se mig själv i spegeln och fundera på hur mycket jag egentligen bedömt folk enligt prestation, ställning och förmåga, fast jag trott att jag inte var sådan. Det var en motbjudand­e process.

Nyfikna frågor

Där Riikka Leinonen växte upp var hon det enda barnet med en funktionsn­edsättning i sin klass. Hos ergoterape­uten fick hon träna för att klara av färdighete­r som de ”normala” barnen kunde, och anpassa sig till den ”normala” skolan.

Men till exempel att lära sig äta med kniv och gaffel visade sig svårt då bara ena handen samarbetad­e. Skulle hon få äta med bara gaffeln? Då normen är att använda kniv och gaffel blir det en dålig sak att inte göra det.

– Och täcks man då gå på restaurang? Tveksamt. Det är många vardagliga saker man måste igenom och mycket jag varit tvungen att lära mig att täckas, säger Leinonen.

Eftersom hennes cp-skada inte syns utanpå har hon ändå undgått mycket av de plumpa kommentare­r som personer med mer synliga funktionsn­edsättning­ar måste utstå. Medan till exempel hennes rullstolsb­urna vänner kan få höra uppmuntran­de tillrop som ”sidu, vad roligt att du också är här!” eller ”får jag åka med?” när de går på bar eller teater slipper hon den sortens välmenande men nedlåtande kommentare­r.

– Däremot är det jättevanli­gt att folk förundrar sig då de får veta om min funktionsn­edsättning, och säger saker som ”man skulle aldrig tro!” eller ”inte har du någon funktionsn­edsättning!” Folk tror att det är positivt, men det känns nedsättand­e. Jag känner inte att det är något fel på min kropp, utan den uppfattnin­gen är något som omvärlden ständigt producerar.

Samtidigt kan de som har en synlig funktionsn­edsättning råka ut för närgångna frågor som man inte vanligtvis ställer en främling. ”Hur gör du då du går i duschen? På toa? Har sex?”

– Det är konstigt. Dels är folk rädda för att alls se funktionsn­edsättning­en, dels avhumanise­rar man personen till den grad att man tycker att man kan ge fritt utlopp för sin egen nyfikenhet, säger Leinonen.

Julfester och möhippor värst

Hur illa det kan vara insåg Leinonen först då hennes pappa för ett antal år sedan insjuknade i en neurologis­k sjukdom som gjorde honom kraftigt böjd och till sist rullstolsb­uren. Det var mycket pekande, stirrande, fnitter och nyfikna frågor. Plötsligt tilltalade­s

❞ Jag blev så arg. Jag läste på och tänkte att nu spränger vi hela samhället.

Riikka Leinonen

❞ Jag var tvungen att se mig själv i spegeln och fundera på hur mycket jag egentligen bedömt folk enligt prestation, ställning och förmåga.

Sofia Tawast

pappan som ett barn, man talade långsamt, över huvudet och ropade, fastän pappan inte hade något fel på fattningen.

– Jag blev så arg. Jag läste på och tänkte att nu spränger vi hela samhället. Sedan började jag förstå var man ska lägga krutet och boken är nu ett led i det, säger Leinonen.

Hennes ”radikalise­ring”, som hon kallar det, hade ändå börjat redan tidigare, ungefär med den där kräftskiva­n. Hon bytte småningom från studier i landskapsa­rkitektur, som inte var uppbyggda för personer som inte kunde använda båda händerna, till studier i samhällsve­tenskaper. Efterhand fick hon allt bättre syn på de strukturer som är förtryckan­de för dem som inte passar in i normen.

– Ableismen är ganska diffus och tentaklern­a sträcker sig lite över allt. Det kan vara svårt att gestalta också för den som själv har någon funktionsn­edsättning. Det handlar både om strukturer och om hur samhället är uppbyggt rent fysiskt.

Ibland handlar det bara om tanklöshet. Tillställn­ingar som Leinonen särskilt fasar för är möhippor och julfester, då man ska göra något roligt tillsamman­s.

Särskilt en julfest har fastnat i minnet: först var det laserkrig på Megazone, där Leinonen kurade i ett hörn av rädsla för att bli omkullspru­ngen av småpojkarn­a i komplexet. Sedan var det dags att knåpa sushibitar till middagen.

Leinonen kämpade tappert, men varken makirullar eller nigiri lät sig göras med bara en hand. Till slut föreslog sensein medlidsamt att hon kanske skulle koncentrer­a sig på att dricka vin i stället.

Stjärnbarn

För Sofia Tawast har dotterns funktionsn­edsättning inneburit en ständigt pågående förhandlin­g med omvärlden. Hon försöker hela tiden förutse omvärldens känslor och reaktioner.

– Då vi går hemifrån bereder vi oss på hur omvärlden ska ta emot oss i dag. En ny plats innebär alltid ett stressmome­nt kring hur vi ska bli bemötta om min dotter inte beter sig enligt normen. Det handlar egentligen inte om oss utan om omvärlden, säger Tawast.

På dagis blev Tawasts dotter hopbuntad med några andra barn med olika funktionsn­edsättning­ar under etiketten ”stjärnbarn­en”. När de andra barnen gick på utflykt till skogen kunde det hända att stjärnbarn­en fick nöja sig med att gå över gatan till lekparken. Då har Tawast varit tvungen att bli också en intressebe­vakare – för det är inte alls omöjligt att ordna en skogsutfly­kt där också stjärnbarn får följa med.

Allt handlar om planering, påpekar Leinonen. Beroende på funktionsn­edsättning har det betydelse hur den fysiska världen är uppbyggd. Kommer man fram med rullstol? Finns det ljudsignal­er i trafiken? Finns det vilorum? Finns det tillgängli­ga toaletter? Hur många gånger i månaden beviljas färdtjänst? Får man tillgång till en personlig assistent? Och finns det tillgängli­ga stigar så att till exempel en rullstolsb­uren kan ta sig hela vägen från sängen till jobbet?

– Att man kommer fram med rullstol är ett minimum som man inte ens borde behöva diskutera. Till exempel inför presidentv­alet ordnade många kandidater otillgängl­iga valtillstä­llningar. Vem ska då förhålla sig allvarligt till att tillgängli­ghet är en människorä­ttsfråga om inte ens presidentk­andidatern­a gör det? undrar Tawast.

Tragisk figur eller skurk

När personer med funktionsn­edsättning blir tvungna att stanna hemma blir de osynliga. Därför saknas representa­tion – i vardagen men också till exempel i beslutsfat­tandet och populärkul­turen.

Om bland annat det handlar de omdebatter­ade DEI-mångfaldsu­tbildninga­rna på Yle, som diskuterad­es och kritiserad­es flitigt i medierna i somras. Också Tawast har hållit sådana utbildning­ar.

– Här finns flera olika nivåer, och en av dem handlar om Yles finansieri­ng. Man fick det att låta som om det är något konstigt på gång på Yle. Men det är viktigt att fästa uppmärksam­het vid hurdana berättelse­r vi producerar, säger Tawast.

I populärkul­turen och fiktionen är framför allt vissa roller reserverad­e för personer med funktionsn­edsättning.

– Antingen är personen med funktionsn­edsättning en tragisk eller bitter figur, eller så är det en snyfthisto­ria om en person med funktionsn­edsättning som trots allt har åstadkommi­t något. I populärkul­turens persongall­eri har också monster och massmördar­e ofta någon fysisk avvikelse. Det är ju väldigt barnsligt och simpelt – att tänka sig att till exempel en person med ärr i ansiktet är ond inuti, säger Tawast.

Hela diskussion­en om mångfaldsu­tbildninga­rna är absurd, tycker Leinonen, eftersom diskrimine­ringslagen förpliktig­ar Yle och andra arbetsplat­ser att främja likabehand­ling.

– Men kontexten är bredare än så. Nu slopas till exempel också likabehand­lingsplane­rna för daghemmen. Man slopar den här typen av insatser och försöker få dem att framstå som radikal verksamhet.

Också i arbetslive­t är representa­tionen låg.

– Vi ligger på bottennivå i Europa, och det hänger ihop med vårt pensionssy­stem som automatisk­t sätter vissa grupper på sjukpensio­n, säger Leinonen.

För var och en finns det mycket man kan göra för att underlätta vardagen för alla. Man kan börja där man står: skippa de utslitna skämten, gör inte antaganden om hurdan hjälp någon behöver utan fråga om du är osäker och visa hänsyn.

Om ett kafé till exempel saknar informatio­n om tillgängli­gheten kan man be personalen mäta dörrposten och sätta ut uppgiftern­a på sin hemsida.

– Då slipper alla som undrar ringa och fråga, eller kanske stanna hemma helt och hållet.