Un espoir médical?
Si, à date, il n’existe aucun traitement pour Praderwilli, plusieurs experts et études ont montré que des traitements aux hormones de croissance peuvent faire des améliorations, mais n’évitent pas un régime alimentaire strict tout au long de la vie. Darwin en prend quotidiennement notamment.
Mais selon Mark Joseph des avancées significatives pourraient voir le jour très prochainement. « Une spécialiste de Miami en Floride, qui a mené l’essai clinique pendant cinq ans, nous a informés d’un nouveau médicament qui sera disponible, si tout va bien, au cours du deuxième trimestre 2024. Ce sera une pilule à prendre tous les jours. Elle est censée améliorer de manière significative le symptôme de l’hyperphagie. »
Il restera ensuite à voir dans combien de temps Santé Canada approuvera ce nouveau médicament. La question du prix sera aussi un enjeu. « On m’a dit que ce serait assez abordable, quoi que cela puisse signifier pour des personnes de différentes familles. Mais pour comparer, Darwin reçoit une injection quotidienne d’hormone de croissance et le dosage de cette injection est basé sur sa taille. Pour l’instant, cela représente environ 10 000 $ par an pour Darwin. On m’a dit que ce nouveau médicament, en raison de son mode de fabrication, ne coûtera qu’une fraction de ce prix. »
C’est pour soutenir la recherche et les familles touchées par Prader-willi que la FPWRC fait des collectes de fonds (1). La branche manitobaine de la fondation a notamment prévu de se retrouver au parc Kildonan le 9 juin. « La prise en charge des personnes atteintes de Prader-willi est coûteuse. Ces recherches sont donc absolument bénéfiques pour leurs vies et celles de leurs proches. Ce que je dis aux gens, c’est qu’il est important de donner à la fondation. 99,9 cents de votre dollar iront directement à la recherche », conclut Mark Joseph.