Por uma jornada mais acolhedora
Só quem tem o diagnóstico de câncer pode dizer o quanto é preciso ter força, informação, confiança na ciência e apoio da rede de afeto. Para os pacientes que vivem com o mieloma múltiplo, essa caminhada pode ser diferente. Mas a boa notícia é que é possível cuidar e ter qualidade de vida.
Veja a seguir 5 passos importantes para essa jornada:
O diagnóstico
Emagrecimento, anemia, dor torácica, infecções são sintomas comuns de outras doenças, mas podem ser sinal de mieloma. Por isso, é importante que os médicos, mesmo os clínicos gerais, estejam atentos e peçam exames de sangue mais completos e outros de rotina para verificar se algo não vai bem. Em mais de 80% dos casos as alterações aparecem, e é possível detectar a fase prematura da doença.
Olhar para o tratamento
Nos últimos 20 anos, a ciência deu passos bem largos nas descobertas de medicamentos que ajudam o paciente nesse combate. Além do transplante de medula e da quimioterapia, hoje se trabalha com eficácia com as terapias inibidoras, terapias direcionadas e as novíssimas imunoterapias com anticorpos biespecíficos e as células CAR-T. O combo de tratamento mais adequado é definido entre médico e paciente.
Acesso ao tratamento
Ainda existe uma diferença muito grande entre os pacientes que se tratam no sistema privado e no público, e diminuir essa dura distância é um dos desafios da saúde no Brasil. Por isso, para quem está se tratando pelo SUS, um caminho é procurar orientação com seus especialistas e nas associações, como a International Myeloma Foundation (myeloma. org.br) e a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale).
Novas opções após recaída
Apresentar recaídas ao longo da jornada, infelizmente, faz parte da característica do mieloma múltiplo. Por isso, ter diferentes alternativas de tratamento é tão importante para proporcionar a médicos e pacientes múltiplas opções de controle. Dialogar sobre o que existe disponível para cada caso é fundamental.
Acompanhamento da doença
Assim como muitas outras doenças comuns que não têm cura, como diabetes e hipertensão, o mieloma pode também ser acompanhado e bem tratado, permitindo qualidade de vida ao paciente. Informar-se, confiar no médico, na equipe multidisciplinar, na rede de cuidadores, participar do tratamento, ter voz ativa e ser ouvido são passos essenciais para uma vida com qualidade após o diagnóstico.