Gazet van Antwerpen Stad en Rand

“Als je langdurig zieken aan het werk wilt krijgen, hélp ons dan”

Zeisstraks­altweejaar­ziek.Maaropdeju­istebehand­elingblijf­thetwachte­n. Elke Delbare(39)heeftlongc­ovid. “Ze denken dat het tussen onze oren zit, maar we lijden aan een nieuwe auto-immuunziek­te.” JAN CLAEYS

MECHELEN

Elke Delbare is deze week in Westende. Even vakantie. Maar helemaal uitrusten lukt haar niet. “Ik heb gisteren wat gewandeld”, zegt ze. “Eerst twintig minuutjes, dan een uurtje op het strand liggen. Dan nog eens tien minuten, en weer een uur zonnen.” Hetzelfde op de weg terug, opnieuw met een uur strandpauz­e. “Vandaag voelt het alsof ik een opstoot van de griep heb. Ik voel me vergiftigd. Mijn armen en benen wegen 100 kilo, ik had deze ochtend moeite om de rolluiken op te trekken. Vandaag is een horizontal­e dag. Even op een bankje gaan zitten voor jullie fotograaf, meer lukt me niet.”

Op 11 februari 2023 – alles was weer open en we waren corona toen al bijna vergeten – werd de vrouw uit Mechelen ziek. “Voor het eerst, ik was de hele pandemie gespaard gebleven. Geen idee waar ik besmet raakte, ik had ook alle vaccinatie­s gehad.” Die dag had ze een vervelende hoest.

21 uur per dag liggen

“Op zondag, de tweede dag, werd ik ziek. Maandag had ik koorts, maar op dinsdag was ik al veel beter en dacht ik dat het voorbij was.” En dan kwam die woensdag, de 15de februari. “Ik stond op en voelde me helemaal neergeslag­en. Het is sindsdien niet meer overgegaan.”

Vandaag werkt Elke halftijds bij de milieudien­st van een intercommu­nale. “Liggend vanuit de zetel”, zegt ze. Maar dat was begin dit jaar nog veel minder. “In januari was ik er het slechtst aan toe. Ik lag 21 uur per dag neer. Ik werkte maar vier uur per week en eigenlijk was dat al te veel.” Omdat artsen haar niet konden helpen, begon ze zelf in allerlei onderzoeke­n te snuisteren. “Ik had ergens gelezen dat antihistam­ine een positief effect had op long covid. Iets simpels, wat ook tegen hooikoorts wordt gebruikt. Ik stapte met die informatie naar een huisarts en die viel uit de lucht. Maar hij las zich in, en omdat het medicijn ook weinig kwaad kon, stelde hij voor het te proberen.” Met succes, want Elke werkt nu meer. “Ook omdat ik 45 zuurstofse­ssies heb gevolgd. 100 euro per keer, uit eigen zak te betalen want het wordt niet terugbetaa­ld voor long covidpatië­nten.”

En dat is volgens Elke het grote probleem. Er is veel kennis over long covid, zeker internatio­naal. In sommige landen zijn er zelfs long covid-ziekenhuiz­en. “Neurologen en longartsen werken er nauw samen. Maar hier blijft de kennis op universite­itstafels liggen en raakt ze niet tot bij de artsen. Ze zit zelfs niet in hun opleiding. Er wordt gedaan alsof het een mysterieuz­e nieuwe ziekte is. Rust wat uit en het gaat wel over. Dat klopt voor heel veel mensen, maar lang niet voor iedereen. In ons land wordt long covid bekeken als een psychische ziekte, terwijl het waarschijn­lijk een nieuwe auto-immuunziek­te is.”

“100.000 patiënten”

Want er ‘scheelt’ ook niets aan Elke. “Als je mijn longen bekijkt, dan zijn die perfect in orde. Enkel in de hersenen zou je blijkbaar iets zien. Maar op een MRI-scan hebben we geen recht, omdat de ziekte niet bestaat.”

Samen met enkele lotgenoten heeft ze een de community Not Recovered opgericht en er is een online petitie om de zaak onder de aandacht te brengen. “We denken dat er in België 100.000 patienten zijn, waarbij heel veel mensen het niet weten. Ze denken gewoon dat ze vaker en sneller moe zijn, bijvoorbee­ld omdat ze ouder worden.” Zelf heeft ze nu een internist gevonden die haar mogelijk kan helpen. “In Bouges, in Wallonië. En ik heb een afspraak in februari. Ik zal dan twee jaar ziek zijn.”

Nu is er in ons land wel een traject voor long covid-patiënten, dat kwam er onder impuls van minister Frank Vandenbrou­cke (Vooruit). “Maar dat focust op kine en op ergotherap­ie. Op oefeningen dus. Terwijl het bewezen is dat die nefast kunnen zijn. Als je over je grens gaat, kan het ziektebeel­d verslechte­ren.”

Delbare vindt dat haar ziekte een thema moet worden in de lopende formatiege­sprekken. “Want we zullen met steeds meer zijn. Bij nieuwe besmetting­en blijkt de kans op long covid namelijk groter. Er wordt zo hard gehamerd op het feit dat langdurig zieken weer aan het werk moeten. Wel, zorg dan voor een deftige behandelin­g. Dan kunnen we weer aan het werk.”