Gazet van Antwerpen Stad en Rand

“Wakker worden en je nieuwe hart horen kloppen, wat een vreemd gevoel”

Gezond leven. Proberen bewegen – naar eigen kunnen. Absoluut niet roken of drinken. En een pillenwink­el om van achterover te vallen. Zo vat je eenvoudig het leven samen van iemand die een levensredd­ende orgaantran­splantatie onderging. En toch, terwijl het kletterend­e onweer van maandagnac­ht al stilletjes boven café ’t Zeezicht komt dreigen, nipt Koen Ryssaert (52) – terwijl hij honderduit praat – van een pint.

“Wat een geluk dat ze tegenwoord­ig ook lékkere alcoholvri­je bieren maken”, glimlacht hij, het borstlitte­ken zichtbaar tussen de openstaand­e knoopjes van z’n hemd. “Ik dronk vroeger heel graag Duvel, maar dat kan en doe ik best niet meer. Ik mis het ook niet. Ik leef in overtime, en daar moet ik dankbaar voor zijn, maar ook voorzichti­g mee zijn.”

Koen heeft al erger onweer meegemaakt dan wat er op ons afkomt. Tien jaar geleden werd hij geveld door negen hartstilst­anden, op één dag. “Mijn hart was op, niet gemaakt om oud mee te worden”, vertelt Koen, trouwens één van de trekkers van die Antwerpse tak. “Ik heb een genetische ziekte, ziet u. Mijn vader is eraan gestorven, ik leef nog.”

Nieren

Tegenover Koen luistert Luc De Wulf (66) aandachtig mee. Hij praat met zachte, soms ietwat schuchtere stem. “Ik heb een nier afgestaan aan mijn zoon, Lander”, vertelt de vroegere verpleger en directeur van een woonzorgce­ntrum. “Hij was paracomman­do en dus een stevige kerel. Op een dag, in 2015, hebben zijn nieren het simpelweg begeven. Die week is mijn schoonvade­r overleden, is mijn zoon ziek geworden én werd diezelfde zoon voor de eerste keer vader. Er zijn zo van die... vreemde momenten in het leven.”

Lander, toen eind de twintig, ging snel achteruit. Hij had dringend een nieuwe nier nodig. Na onderzoek bleken zowel vader Luc als Landers toenmalige echtgenote een match. “Ik heb dan besloten mijn nier aan hem te geven. Ik was al ouder, zijn vrouw zou later nog kunnen doneren. Nu maken we alleen nog maar grapjes over de transplant­atie, we wilden niet dat dit iets tussen ons zou veranderen. Stel dat hij wel een pint zou willen pakken, mag ik hem dat dan verbieden? Ik wil niet te veel binnendrin­gen in zijn leven.”

Dat gezond en ‘eerbiedig’ voor die tweede kans leven, is iets wat Koen en Luc verbindt. Samen zetten ze zich met Transplant­oux in om zowel (wachtende) patiënten als donoren en hun familie samen te brengen. Om te praten en te helpen, maar dus ook om te bewegen. “Sommigen gaan stevig f ietsen, zoals Koen en ik, voor anderen is dat een keer het blokje om. Maar misschien volgende keer twee toertjes, toch? Wat telt, is dat we er voor elkaar zijn, en niet alleen om te praten over wat niet goed gaat. Samen zoeken we naar wat wél kan.”

De organisati­e telt over heel België ongeveer vijfhonder­d leden, waarvan een honderdtal in Antwerpen. “Met het UZA hebben we een medische hub in de buurt, hopelijk kunnen we snel nog meer mensen verwelkome­n en bijstaan met Transplant­oux.”

Pompje

Want ook Koen weet dat de weg lang en bovenal hard is. “Ik heb een tijd met een kunsthart geleefd,” vertelt hij, “anders zou ik de tijd niet hebben kunnen overbrugge­n. Vreemd, hoor. Je hebt geen echte hartslag meer. Er is gewoon een pompje dat... pompt. Je hangt ook vol met batterijen, een controller en een draad uit je buik...”

Het is ook niet zo dat je ‘opschuift’ in de wachtlijst. Alles moet kloppen, zoals het bloedtype,

“Ik leef in overtime, en daar moet ik dankbaar voor zijn, maar ik moet ook voorzichti­g zijn” Koen Ryssaert

Ontving een donorhart

“Wat telt, is dat we er voor elkaar zijn en niet alleen om te praten over wat niet goed gaat. Samen zoeken we naar wat wel kan.” Luc De Wulf

Doneerde zijn nier

bijvoorbee­ld. “Toen mijn verlossend telefoontj­e kwam, in het najaar van 2019, was ik op een klein uurtje in het ziekenhuis. Je bent hierop voorbereid. Altijd moest ik in een straal rond het ziekenhuis in Leuven zijn. Altijd. Gelukkig lag Zolder net binnen die marge, zodat ik wel actief kon blijven rond het racen – mijn grote passie.”

“Eens in het ziekenhuis gaat het snel”, vertelt hij. “Wat ik me vooral herinner na het ontwaken, is het horen kloppen van mijn hart. Dat is een bevreemden­de sensatie”, gaat Koen verder. “Een hart waarvan ik niet weet bij wie het eerst geklopt heeft. Dat is de wet. Wel heb ik zijn of haar naasten een anonieme brief kunnen schrijven. Dat vond ik belangrijk.”

Ook Luc kent het ziekenhuis ondertusse­n op z’n duimpje. “Als donor ga je eerst de operatieza­al binnen. Ah ja, men moet eerst het orgaan verwijdere­n. M’n zoon vertelde me later dat dit het meest beangstige­nde moment was: hij lag daar, te wachten. Terwijl zijn vader onder het mes ging. Je mag tot ze je in slaap laten vallen, beslissen het toch niet te doen. Om welke reden dan ook. Ik heb niet getwijfeld.”

Met Lander gaat het ondertusse­n redelijk. Hij is niet meer de jongeman die de Ten Miles liep, maar hij timmert naar de weg omhoog. Luc doet het naar omstandigh­eden prima, en ook Koen – die zich drie keer per jaar uitvoerig moet laten testen, leeft weer voluit. “Daarom doe ik ook mee met de eerste Belgian Transplant Games. Ik zal fietsen, een van mijn hobby’s. Het gaat niet om wie eerst eindigt, al wil ik in 2027 op de internatio­nale Transplant Games – dat jaar in Leuven – wél meedoen voor de prijzen.”

Luc is op 21 en 22 september met vakantie, en kan dus niet deelnemen aan de Belgische games – die trouwens gaan van wielrennen tot lopen en van rustigere petanque tot badminton. Maar misschien wacht hij gewoon op z’n zoon, zodat ze in 2027 samen kunnen starten.

“Nog te vaak denken mensen dat je meteen ‘genezen’ bent na een orgaantran­splantatie, maar niets is minder waar.” En daarom probeert Transplant­oux patiënten, maar ook donoren, en al wie hen lief is, samen te brengen. Omdat ook bewegen belangrijk is voor het verdere herstel, organisere­n ze op 21 en 22 september samen met onder meer de Antwerpse tak de eerste Belgian Transplant Games in Leuven.